Resumo: Introdução: a epilepsia é uma doença crônica com impacto psicossocial ao paciente e a família. Os pacientes com epilepsia podem apresentar dificuldades em expressar e reconhecer suas emoções. O objetivo geral desse projeto foi estudar sobre as emoções de pacientes com epilepsia e seus cuidadores e estratégias para sua expressão e enfrentamento. Como objetivos específicos, tem-se: analisar qualitativamente as causas de sofrimento psíquicos no paciente com epilepsia e seus cuidadores por meio do grupo Dialogando com as emoções; traduzir os resultados do estudo anterior para a expressão artística, como uma maneira inovadora de difundir o conhecimento sobre a epilepsia; avaliar o efeito agudo das Mandalas das Emoções como uma possibilidade de método para reconhecer as emoções. Método e sujeitos: foram realizados três estudos: (a) uma avaliação qualitativa sobre os sentimentos e dificuldades no dia-a-dia por pacientes e familiares, por meio de uma dinâmica em grupo com pacientes e familiares no horário que antecede a consulta médica no ambulatório de epilepsia; (b) reinterpretação dos dados dessa avaliação e apresentação dos resultados por meio da expressão artística, com o fim de buscar a conscientização e de dialogar com a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelos pacientes; (c) avaliação sobre os efeitos das Mandalas das Emoções por meio de um estudo randomizado caso controle com pacientes com epilepsia e cuidadores em um Ambulatório de Neurologia. Para os estudos (a) e (c), realizamos o recrutamento dos pacientes e seus familiares no Ambulatório de Epilepsia de Adultos. Nos estudos (a) e (c), aprovados pelo Comitê de Ética da Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP, os sujeitos responderam a um questionário composto por dados demográficos e percepção sobre emoções, após o preenchimento do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Em (a), o compartilhamento de histórias de vida permitiu aprendizado sobre a epilepsia e novas possibilidades de estratégias de enfrentamento da doença, criando potencial para o desenvolvimento pessoal. Em (b), a apresentação comunicou percepções sobre a epilepsia de forma a criar uma experiência para seu público, disseminar resultados de pesquisa, promover empatia e compaixão. Em (c), o estudo randomizado caso controle apresentou uma diferença significativa somente na percepção de alterações após 5 minutos do início do procedimento; com maior efeito no grupo intervenção e nos cuidadores em comparação aos pacientes. Os estudos supracitados contribuíram com benefícios tanto para a comunidade que atende, ao promover o acesso a um grupo para pacientes e cuidadores e a uma prática integrativa, quanto para a construção de evidências científicas que sustentem sua aplicação Ver menos

Abstract: Introduction: epilepsy is a chronic disease with a psychosocial impact on the patient and the family. Epilepsy patients may experience difficulties in expressing and recognizing their emotions. The general objective of this project was to study the emotions of patients with epilepsy and their caregivers and strategies for their expression and coping. Specific objetives were: to analyze qualitatively the causes of psychological distress in patients with epilepsy and their caregivers through the group "Dialogue with emoticons"; (b) to translate the results of the previous study into artistic expression, as an innovative way of spreading knowledge about epilepsy; (c) to evaluate the acute effect of Mandalas of Emotionas as a method for recognizing emotions. Method and subjects: three studies were developed: (a) a qualitative assessment of feelings and difficulties in the daily lives of patients and family members, through a group experience with patients and family members at a time that precedes an outpatient medical consultation; (b) reinterpretation of the data from this evaluation and presentation of the results through artistic expression, with the objective of seeking awareness and dialogue with society about difficulties faced by patients; (c) evaluation of the effects of Mandalas of the Emotions through a randomized case control study with patients with epilepsy and caregivers in the Neurology Outpatients Clinic. For studies (a) and (c), we recruited patients and their caregivers at an Adult Epilepsy Outpatient Clinic. In studies (a) and (c), approved by the Ethics Committee of the School of Medical Sciences of UNICAMP, the participants answered a questionnaire composed of demographic data and perception of emotions, after completing the Informed Consent Form. In (a), sharing life stories allowed to learn about epilepsy and new possibilities of coping with the disease, creating a potential for personal development. In (b), a presentation communicated perceptions about epilepsy in order to create an experience for its audience, disseminated research results and promoted empathy and compassion. In (c), the randomized case control study showed a greater report of significant difference only in perception of changes after 5 minutes of procedure when comparing control and intervention; with a greater effect on the intervention group and on caregivers compared to patients. The aforementioned studies contributed with benefits both to the community it serves, when promoting access to a group an integrative practice, as well as to increase the number of clinical studies that support its application Ver menos