Orientadores: Elisabete Abib Pedroso de Souza, Elizabeth Maria Aparecida Barasnevicius Quagliato

Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas

Resumo: A doença de Parkinson (DP) é uma enfermidade crônica, progressiva, podendo ser controlada e não tem cura. É necessário avaliar não apenas o aspecto motor na DP, mas, também, os aspectos emocionais, comportamentais e sociais que envolvem o paciente e seus familiares, os quais são condições...

Resumo: A doença de Parkinson (DP) é uma enfermidade crônica, progressiva, podendo ser controlada e não tem cura. É necessário avaliar não apenas o aspecto motor na DP, mas, também, os aspectos emocionais, comportamentais e sociais que envolvem o paciente e seus familiares, os quais são condições essenciais para o bem-estar e no processo de lidar com a doença. Todos os membros da família se deparam com um processo de adaptação causando mudanças nas relações familiares e em suas próprias vidas. Os aspectos psicológicos abordados na literatura com DP envolvem a qualidade de vida tanto do paciente e dos cuidadores e sentimentos e comportamentos de ambos. Além destes aspectos, é necessário avaliar a dinâmica familiar frente à convivência com a doença. Normalmente, ao lidar com uma enfermidade crônica, os pacientes e familiares experienciam sentimentos e comportamentos novos, os quais, muitas vezes, podem modificar as relações e vínculos dentro da família. Este estudo teve como objetivo avaliar e analisar os aspectos emocionais e comportamentais das relações entre paciente e seus familiares frente à DP. Foram avaliados 8 pacientes, 6 homens e 2 mulheres com idade entre 44-63 anos (M=55) com doença de Parkinson idiopática e seus familiares, selecionados do ambulatório de neurologia do HC/Unicamp. Esta pesquisa utilizou a análise clínica-qualitativa, com abordagem fenomenológica, psicodramática. Para avaliação dos sujeitos foram utilizados: um questionário semi-estruturado e dramatização de cenas, anterior e posterior ao surgimento da DP. O questionário semi-estruturado contém 16 questões relacionadas à rotina diária, diagnóstico, relacionamento familiar e estratégias de enfrentamento. Este estudo demonstrou que o surgimento da DP altera significativamente os papéis sociais do paciente e causa impacto negativo nas relações familiares, modificando os vínculos e a dinâmica familiar dessas pessoas.

Abstract: Parkinson's disease (PD) is a chronic, progressive disease with lifelong, symptom-oriented medical treatment. It can be controlled but not cured. It is know that is quite necessary not only to evaluate the motor aspects on Parkinson's patients but also the social, emotional and behavioral...

Abstract: Parkinson's disease (PD) is a chronic, progressive disease with lifelong, symptom-oriented medical treatment. It can be controlled but not cured. It is know that is quite necessary not only to evaluate the motor aspects on Parkinson's patients but also the social, emotional and behavioral aspects that involve both the patients and their families, due to the fact that those are essential condition for the well being at the process of coping with the disease. All members of the family, including the children, are faced with adapting to the changes the disease causes in their loved one and consequently in their own lives. As the disease progress, family members must assume many responsibilities which previously had been handled by the person with PD. The psychological approach on PD found in the literature involves Quality of Life (QuoL) and feelings and behaviors from both patients and their families. In addition to these aspects, it is necessary to asses the interpersonal relationship in the familial dynamic toward living with the disease. Normally, these patients cope with this disease and it triggers feelings and behaviors never experience before which can modify the relations and ties on these families. The purpose of this study was to evaluate and to analyse the emotional and behavioral aspects from the interpersonal relationship between patients and their families toward Parkinson's disease (PD). Eight patients, with idiopathic PD and their families recruited from the school clinical Hospital/Unicamp. This research was qualitatively analyzed. A semi-structured protocol containing 16 questions and role play of situations to aim explore the feelings and behaviors toward PD were used to evaluate the subjects. The study has demonstrated the negative burden that PD causes on patients' life and their families.