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Type: TESE DIGITAL
Degree Level: Doutorado
Title: Associação entre vulnerabilidade comunicativa e alterações estruturais cerebrais em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) : Association between communicative vulnerability and structral brain alterations in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)
Title Alternative: Association between communicative vulnerability and structral brain alterations in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)
Author: Leite Neto, Lavoisier, 1983-
Advisor: Chun, Regina Yu Shon, 1958-
Abstract: Resumo: Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) acomete a fala em mais de 80% dos diagnosticados, afastando-os do convívio social e interferindo em sua qualidade de vida e de seus familiares e/ou cuidadores. Objetivo: Analisar a relação da vulnerabilidade de comunicação em pessoas com ELA e a correlação com os substratos cerebrais anatômicos. Método: Trata-se de pesquisa de coorte longitudinal e abordagem quantitativa e qualitativa, aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) sob nº CAAE 62912416.4.0000.5404. Foram formados dois grupos, G1 (pessoas com ELA) e G2 (familiares e/ou cuidadores de G1), com 30 sujeitos cada, constituindo amostra total de 60 participantes. Na coleta de dados de G1, foram aplicados, em três momentos diferentes, com intervalos de 3 a 4 meses: Protocolo de Avaliação da Disartria e Escala de Avaliação Funcional da ELA (ALSFRS-Re). Além disso, foi realizado exame de Ressonância Magnética (RM) do crânio, somente no baseline. Com o G2, foi realizada entrevista semiestruturada, apenas no primeiro contato com os participantes. Foi feita análise estatística descritiva e aplicados testes de correlação próprios para as variáveis estudadas. Resultados: Os resultados da pesquisa são apresentados no formato de quatro artigos. No primeiro, revisão de literatura, encontrou-se extensa produção de estudos científicos relacionados à ELA, durante os anos pesquisados, de diferentes áreas, principalmente Fonoaudiologia e Neurologia. No segundo, verificou-se comprometimento da inteligibilidade de fala nos participantes, apresentando correlação positiva com grau geral da disartria e com os parâmetros individuais. Na ALSFRS-Re, constatou-se correlação negativa entre as sessões bulbar, braço e perna e a inteligibilidade. Respiração, fonação e ressonância apresentaram correlação negativa com o item "fala" da ALSFRS-Re. No terceiro artigo, verificou-se que mais da metade dos entrevistados relataram não ter dificuldades em interagir com a pessoa cuidada, uso limitado de formas próprias de comunicação e mudança de rotina, dentro e fora de casa. Sinais de desânimo e frustração, na pessoa com ELA, foram mencionados. Quase todos relataram angústia e preocupação em relação à evolução e ao prognóstico da ELA, sobrecarga emocional e mudança em sua rotina. No quarto artigo, observou-se que a diminuição da Anisotropia Fracionada (FA) apresentou indício de correlação com fonação e ressonância. O volume do bulbo evidenciou correlação com a maior parte dos itens de fala avaliados. No que se refere à taxa de progressão, os resultados indicam maior correlação entre a diminuição da FA do ramo posterior da cápsula interna e mesencéfalo, à direita, bulbo, à esquerda, assim como volume do trato corticoespinhal bilateral e, portanto, podem ser marcadores da piora da disartria. Conclusão: Os resultados mostram que as dificuldades de fala impactam na funcionalidade da comunicação e participação social da pessoa com ELA e, aliadas às limitações físicas e emocionais, implicam no aumento da sobrecarga para o familiar e/ou cuidador, o que pode interferir, diretamente, na vida de ambos os grupos estudados. Além disso, os achados de neuroimagem e sua correlação com a progressão das manifestações clínicas proporcionam a inferência de possíveis marcadores neurais para piora destas funções, possibilitando o melhor acompanhamento das condutas terapêutica

Abstract: Introduction: Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) accommodates more than 80% of diagnoses, depriving patients of social life and interfering with the quality of life of patients and of their families and/or caregivers. Objective: To analyze the relationship of communication vulnerability in people with ALS and its correlation with anatomical brain substrates. Method: This is a longitudinal cohort study with a quantitative and qualitative approach, approved by the Research Ethics Committee (CEP) under Nº. CAAE 62912416.4.0000.5404. Two groups were formed, G1 (people with ALS) and G2 (family members and/or caregivers of G1), with 30 subjects each, constituting a total sample of 60 participants. In G1 data collection, in three different times, with intervals of 3 to 4 months, the following were applied: Dysarthria Evaluation Protocol and ALS Functional Evaluation Scale (ALSFRS-Re). In addition, Magnetic Resonance Imaging (MRI) of the skull was performed, only at the baseline. With the G2, a semi-structured interview was carried out, only in the first contact with the participants. Descriptive statistical analysis was performed and correlation tests were applied to the studied variables. Results: The search results are presented in the format of four articles. In the first one, literature review, it was found an extensive production of scientific studies related to ALS, during the researched years, from different areas, mainly Speech-Language and Hearing Science and Neurology. In the second one, the impairment of speech intelligibility was observed in the participants, showing a positive correlation with the general degree of dysarthria and with individual parameters. In ALSFRS-Re, a negative correlation was found between bulbar, arm and leg sessions and intelligibility. Breathing, phonation and resonance showed a negative correlation with the item "speech" of the ALSFRS-Re. In the third article, it was found that more than half of the interviewees reported not having difficulties in interacting with the person being cared for, limited use of their own forms of communication and change of routine, inside and outside the home. Signs of discouragement and frustration in the person with ALS were mentioned. Almost all of them reported anguish and concern for the evolution and prognosis of ALS, emotional overload and change in their routine. In the fourth article, it was observed that the decrease in Fractional Anisotropy (FA) showed evidence of correlation with phonation and resonance. Bulb volume showed a correlation with most of the evaluated speech items. With regard to the rate of progression, the results indicate a greater correlation between the decrease in FA of the posterior branch of the internal capsule and the midbrain, to the right, bulb, to the left, as well as the volume of the bilateral corticospinal tract and, therefore, they can be markers of dysarthria worsening. Conclusion: The results show that the speech difficulties affect the communication functionality and the social participation of the person with ALS and, together with the physical and emotional limitations, they imply an increasing burden for the family member and/or caregiver, which can directly interfere with the lives of both studied groups. In addition, neuroimaging findings and their correlation with the progression of clinical manifestations provide the inference of possible neural markers that show the worsening of such functions, enabling better monitoring of therapeutic approaches
Subject: Esclerose amiotrófica lateral
Disartria
Barreiras de comunicação
Família
Diagnóstico por imagem
Language: Português
Editor: [s.n.]
Citation: LEITE NETO, Lavoisier. Associação entre vulnerabilidade comunicativa e alterações estruturais cerebrais em pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) : Association between communicative vulnerability and structral brain alterations in patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) . 2020. 1 recurso online ( 162 p.) Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciências Médicas, Campinas, SP.
Date Issue: 2020
Appears in Collections:FCM - Tese e Dissertação

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