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Type: TESE DIGITAL
Title: Narrativas sobre a experiência com a doença de Gaucher
Title Alternative: Narratives about the experience with Gaucher disease
Author: Toneloto, Carolina Franco de Souza, 1977-
Advisor: Canesqui, Ana Maria, 1944-
Abstract: Resumo: Esta tese analisou a experiência com a Doença de Gaucher tipo 1 através de narrativas, com o objetivo de explorar, do ponto de vista dos adoecidos, o modo como este adoecimento impacta as suas vidas, e o lugar que ocupa em suas biografias. O trabalho apresenta ainda uma revisão da literatura internacional sobre narrativas e doenças crônicas. Trata-se de uma pesquisa qualitativa em saúde, que utilizou referenciais teóricos da Fenomenologia de Alfred Schütz no estudo do conhecimento advindo do Senso Comum e das ações significativas apontadas pelos narradores em sua experiência com este adoecimento; da Socioantropologia, no tocante à influência do ambiente social e cultural sobre esta experiência; e do uso das narrativas em saúde. O estudo se situa no contexto da crescente preocupação, tanto da Biomedicina quanto das Ciências Sociais, com as enfermidades de longa duração. A Doença de Gaucher é uma doença crônica, rara, hereditária e de origem genética. Por sua raridade, seu desconhecimento, e pela invisibilidade de seus sintomas (apresentada quando o adoecido encontra-se em tratamento), ela atua de maneira dúbia na vida de seus portadores, que ora aceitam que são adoecidos, ora recusam esta rotulação, determinando, desta forma, os contornos de suas experiências com o adoecimento, e também com seus tratamentos (que são fornecidos, no Brasil, pelo SUS). As narrativas foram obtidas através de entrevistas semiestruturadas e em profundidade, baseadas em um roteiro, com mulheres e homens diagnosticados com Gaucher tipo 1 e maiores de 18 anos, residentes no estado de São Paulo. Na análise das narrativas obtidas, os seguintes temas foram explorados: a gênese do adoecimento; os aspectos da vida antes da descoberta desta enfermidade, o momento do diagnóstico em si, e a convivência com a Doença de Gaucher no cotidiano; além de três estudos de caso. Tais aspectos da experiência com a Doença de Gaucher puderam ser captados e expressos nas narrativas dos adoecidos, apresentando significados e sentidos singulares, além de algumas regularidades, especialmente em relação a algumas experiências e ideias comuns. A revisão bibliográfica sobre narrativas e doenças crônicas foi empreendida nas bases de dados Lilacs e Pubmed, entre janeiro de 2004 a dezembro de 2014. Desta revisão, foram identificados 161 resultados. Todos os resumos foram lidos e analisados, porém, nem todos os artigos estavam disponíveis à leitura na íntegra. Aplicados os critérios de exclusão, restaram 4 artigos no Lilacs e 69 no PubMed, que foram analisados por meio da Análise de Conteúdo quanto a seus temas, subtemas e referenciais teóricos e metodológicos das Ciências Sociais e Humanas utilizados. A Fenomenologia, a Hermenêutica, o Interacionismo Simbólico e a Grounded Theory foram identificados, ao lado da Análise de Conteúdo e das Tipologias Narrativas. O resultado desta análise mostrou o predomínio do uso das narrativas como instrumentos de intervenção, e menos como objetos de reflexões teórico-metodológicas, lacuna que pede por ser preenchida

Abstract: This thesis analyzed the experience with the Type 1 Gaucher through narratives, with the aim of exploring, from the point of view of the sick people, the way this disease affects their lives, and the place that occupies in their biographies. The study also presents a review of the international literature about narration and chronic diseases. It is a qualitative research in health, that used theoretical references of the Phenomenology of Alfred Schütz, especially in the study of the knowledge arising from the Common Sense, and about the significant actions pointed out by the narrators in their experience with this illness; of the Socioanthropology, regarding the influence of the social and cultural environment on this experiences; and the use of narratives in health. The study is in the growing concern, both from Biomedicine and Social Sciences, with the long-term diseases. Gaucher Disease is a chronic, rare, hereditary and genetic disease. Because of its rarity, lack of knowledge and symptoms invisibility (when the patient is in health treatment), it acts in a dubious manner in the patients' lives: sometimes they accept they are ill, sometimes they refuses this labeling, thus determining the contours of their illness experiences, and also with their treatments (provided, in Brazil, by the Public Health System, SUS). The narratives were obtained through script based, semi-structured and in-depth interviews, applied to men and women diagnosed with Type 1 Gaucher Disease, over 18 years old, and living in the state of São Paulo. In the analysis of the narratives obtained, the following themes were explored: the genesis of illness; the aspects of life before the discovery of this disease, the moment of the diagnosis, and the presence of Gaucher Disease in daily life; and also three case studies. Such aspects from Gaucher Disease experiences could be captured and expressed in the illness narratives that presented original meanings and senses, as well as some similarities, especially in relation to some common experiences and ideas. The literature review about narration and chronic diseases was undertaken in the Lilacs and PubMed databases between January 2004 and December 2014. From this review, 161 results were identified. All abstracts were read and analyzed, but not all articles were entirely available to full reading. After applying the exclusion criteria, remained 4 articles in Lilacs and 69 in PubMed, which were analyzed through the Thematic Content Analysis regarding their themes, subtopics and theoretical and methodological references of the Social and Human Sciences used. Phenomenology, Hermeneutics, Symbolic Interactionism and Grounded Theory were identified, besides Content Analysis and Narrative Typologies. The result of this analysis showed the predominance of the use of narratives as instruments of interventions, and less as objects of theoretical and methodological reflections, a gap that demands to be filled
Subject: Narração
Acontecimentos que mudam a vida
Doenças Raras
Doença de Gaucher
Doença crônica
Editor: [s.n.]
Date Issue: 2017
Appears in Collections:FCM - Tese e Dissertação

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