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Type: TESE
Title: Considerações a respeito do uso da internet como ferramenta de busca informações sobre doenças geneticas
Title Alternative: Some points regarding the use of internet as tool of search of information genetic illness
Author: Roda, Silvana Ribeiro
Advisor: Lopes, Vera Lúcia Gil da Silva, 1967-
Abstract: Resumo: Introdução: O uso da internet é uma estratégia atual para atualização profissional e consulta pública. Considerando que os índices de saúde brasileiros tiveram significativa melhora nos últimos anos, tornando as doenças genéticas mais evidentes, espera-se o aumento da busca por informações utilizando este recurso. Objetivos: Caracterizar aspectos do uso da Internet como apoio para obtenção de informações sobre doenças genéticas no Brasil; o tipo de mensagens espontâneas direcionadas a um site voltado para grupo de defeitos congênitos comuns (Projeto Crânio-Face Brasil-PCFB); a forma de armazenamento de dados referentes aos contatos efetuados nos sites; o tempo de resposta a e-mails, sites consultados e forma de busca utilizada por uma amostra de profissionais da saúde e as demandas de uma lista nacional de discussão em genética clínica. Métodos: O estudo foi descritivo. Foram analisados os e-mails espontâneos dirigidos ao PCFB. Elaboraram-se cartas explicativas e questionários semi-estruturados, enviadas para 38 sites nacionais e 58 internacionais, questionando aspectos organizacionais. Por meio de uma pergunta genérica enviada a 35 sites nacionais, verificou-se o tempo médio de resposta. Investigou-se o acesso, freqüência e utilização da Internet por profissionais da saúde por meio de questionário estruturado. Utilizando-se o sistema de contato disponibilizado em sites sobre doenças pertencentes à Triagem Neonatal, buscou-se informações sobre cuidados odontológicos. Analisou-se qualitativamente o conteúdo de uma lista de discussão on-line de interessados em genética clinica. Resultados: Foram recebidas 113 mensagens espontâneas, em 28 meses, dirigidas ao PCFB, sendo 32 de profissionais de saúde. Os quais 18,75% buscavam informações sobre anomalia congênita, 3,12% em fenda labiopalatal, 34,37% desejavam participar do projeto e 6,25% realizar curso. Dos sites contatados, 10,52 % dos nacionais e 6,89% dos internacionais responderam. O tempo médio de espera, no prazo de sete dias, foi de três dias. A Internet é utilizada por 100% dos profissionais da saúde consultados, com acesso diário de 70,33%; os sites de busca são mais utilizados, mesmo para a pesquisa científica. Foi constatada a carência de informação, tanto em sites como na literatura científica, de material com abordagem odontológica e doenças diagnosticadas pela triagem neonatal, exceto no caso da anemia falciforme. De 2242 mensagens da lista de discussão de genética, o assunto mais freqüente foi "mensagens gerais' (20,7%), seguido de "exames em genética" (16,8%). Conclusões: Verificou-se que há utilização freqüente da internet para a busca de informações sobre doenças genéticas. Existe demanda de profissionais da saúde para o incremento de conhecimento pessoal sobre anomalias craniofaciais. Baseado nesse aspecto elaborou-se texto específico sobre cuidados odontológicos em fendas labiopalatais. Embora, os serviços de contato de sites pareçam ser uma boa fonte de consulta, este recurso pode ser melhorado em rapidez. As informações obtidas sobre aspectos organizacionais de sites nacionais e internacionais, não foram suficientes para conclusão específica. Estudos e divulgação de informações para seguimento odontológico das doenças pertencentes à Triagem Neonatal poderiam ser incrementados. O grupo de discussão GENETICACLINICA tem desenvolvido um papel importante na comunicação entre profissionais diversos, principalmente médicos, que atuam em Genética Médica e Clínica

Abstract: Introduction: The use of Internet is a current strategy for professional update and public consultation. Considering that Brazilian indices of health had had significant improvement in last years, becoming the evidences genetic illnesses, the increase of the search for information expects using this resource. Objectives: To characterize aspects of the use of Internet as support for attainment of information on genetic illnesses in Brazil, the type of directed spontaneous messages to a site come back toward group of congenital defects common (Project Crânio-Face Brazil-PCFB), the form of storage of referring data to the contacts effected in the sites, the time of reply e-mails, consulted sites and form of search used for a sample of professionals of the health and the demands of a national list of quarrel in clinical genetics. Methods: The study was descriptive. Spontaneous e-mails directed to the PCFB had been analyzed. Explanation letters and half-structuralized questionnaires, envoy for 38 national sites and 58 international had been elaborated with question about organization aspects. By means of a generic question envoy 35 national sites, verified the average time of reply. One investigated the access, frequency and use of Internet for professionals of health by means of structuralized questionnaire. Dental cares had been searched using the system of available contacts in sites on illnesses to the Neonatal Screening. The content of an argument list on-line was analyzed qualitatively of interested in genetics clinics. Results: 113 spontaneous messages had been received, in 28 months, directed to the PCFB, 32 of health professionals, searching information on congenital anomaly 18.75%, cleft lip 3.12%, desire in participating of project 34.37% and of course 6.25%. Of the contacted sites, 6.89% and 10.52 % national of the international had answered. The average time of wait, in the stated period of 07 days, was of 03 days. The Internet is used for 100% of the consulted professionals of health, with daily access of 70.33%; the sites of search are more used, principally for the scientific research. The information lack was evidenced, as much in sites as in scientific literature, of material with deontological boarding and illnesses diagnosis for the neonatal screening, except in the case of the sickle cell anemia. On 2242 messages of the argument list of genetics, the most frequent subject had been "general messages" (20.7%), followed of "examinations in genetics" (16.8%). Conclusions: It was verified that has frequent use of the Internet for the search of information on genetic illnesses. Demand of professionals of health for the increment of personal knowledge exists on craniofacial anomalies. Based in this aspect specific text was elaborated on dental cares in cleft lip and palate. Although, the services of contact of sites seem to be a good source of consultation, this resource can be improved in rapidity. The information gotten on organizations aspects of national and international sites had not been enough for specific conclusion. Studies and spreading of information for dental care in the pertaining illnesses to the Neonatal Screening could be developed. The argument group of GENETICACLINICA had been developed an important participation in the communication between diverse professionals, mainly doctors, who act in Medical and Clinical Genetics
Subject: Internet
Higiene publica
Triagem neonatal
Palato
Language: Português
Editor: [s.n.]
Date Issue: 2007
Appears in Collections:FCM - Tese e Dissertação

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