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dc.contributor.CRUESPUNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINASpt_BR
dc.identifier(Broch.)pt_BR
dc.descriptionOrientador: Vera Lucia Gil da Silva Lopespt_BR
dc.descriptionTese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicaspt_BR
dc.format.extent247p. : il.pt_BR
dc.format.mimetypeapplication/pdfpt_BR
dc.languagePortuguêspt_BR
dc.typeTESEpt_BR
dc.titleAtenção a pessoas com anomalias craniofaciais no Brasil : avaliação e propostas para o Sistema Unico de Saudept_BR
dc.title.alternativeCraniofacial care in Brazil : evaluation and suggestions to improve quality through the Unified Health Systempt_BR
dc.contributor.authorMonlleo, Isabella Lopespt_BR
dc.contributor.advisorLopes, Vera Lúcia Gil da Silva, 1967-pt_BR
dc.contributor.institutionUniversidade Estadual de Campinas. Faculdade de Ciências Médicaspt_BR
dc.contributor.nameofprogramPrograma de Pós-Graduação em Ciências Médicaspt_BR
dc.subjectAnomalias humanaspt_BR
dc.subjectFenda labialpt_BR
dc.subjectFenda palatinapt_BR
dc.subject.otherlanguageAbnormalities, Humanen
dc.subject.otherlanguageCleft lien
dc.subject.otherlanguageCleft palateen
dc.description.abstractResumo: As primeiras ações para inclusão da atenção a pessoas com anomalias craniofaciais (ACF) no Sistema Único de Saúde (SUS) ocorreram na década de 1990 e culminaram com a criação da Rede de Referência no Tratamento de Deformidades Craniofaciais (RRTDCF). Esta rede foi avaliada por Monlleó em 2004, momento em que foram identificados centros de atendimento a pessoas com ACF vinculados ao SUS, mas não à RRTDCF. Objetivos: (1) avaliar os centros de ACF não-RRTDCF; (2) discutir a política de atenção à saúde para ACF do Brasil; (3) elaborar cadastro dos centros estudados e (4) elaborar proposta de banco de dados de fendas orofaciais para o Brasil. Resultados: 82 centros de atendimento a pessoas com ACF participaram da avaliação. Estes centros estão concentrados no Sudeste e em universidades e compreendem serviços isolados, multiprofissionais e associações de pais. Apenas seis serviços multiprofissionais seguem critérios internacionais de composição de equipes. Nestes, odontólogos e cirurgiões são os especialistas mais freqüentes. Geneticistas clínicos estão envolvidos com aconselhamento genético em 35 serviços, enquanto em 30, outros profissionais realizam esta atividade. Sessenta e dois centros aderiram ao cadastro proposto. O banco de dados consiste em um projeto de registro clínico e familial de pessoas com fendas orofaciais atendidas em unidades da RRTDCF. Em torno deste, cinco projetos satélites foram elaborados: (1) banco de DNA; (2) avaliação da organização interna das unidades; (3) banco de profissionais de saúde e de protocolos de tratamento; (4) estudos de seguimento pós-cirúrgico, morbidade e mortalidade; (5) avaliação de satisfação dos usuários. Conclusões: os centros não-RRTDCF se sobrepõem à RRTDCF quanto à distribuição, procedimentos, clientela e financiamento. Iniqüidades, disparidades regionais e falta de integralidade permanecem como problemas. Acredita-se que a superação desses problemas requer a reformulação da política de atenção a pessoas com ACF e, para tanto, apresentam-se diretrizes. O cadastro de centros é uma ferramenta pública para minorar dificuldades de acesso a informações. Por sua vez, o banco de dados poderá fornecer subsídios para avaliação contínua dos serviços e para a reformulação da política de saúde para ACF no SUSpt
dc.description.abstractAbstract: Health care for persons with craniofacial anomalies (CFA) officially started in Brazil in the nineties. It was consolidated through the Reference Network for Craniofacial Treatment (RRTDCF). The RRTDCF was evaluated by Monlleo in 2004 when several non-RRTDCF units operating in the Unified Health System (SUS) were identified. Aims: (1) to evaluate health care provided through non-RRTDCF units; (2) to inform the debate about craniofacial health care policy in Brazil; (3) to build up a record on CFA units; (4) to build up a Brazilian database on orofacial clefts. Results: 82 non-RRTDCF units took part of the survey. They are mainly located in the southeast, and in universities. They are funded by the government and comprise independent clinics, multiprofessional teams and parental associations. Only 6 multiprofessional units meet the international criteria for minimal CFA teams. Clinical geneticists are involved in genetic counselling in 35 units, however in 30 it is provided by untrained professionals. Sixty two units agreed to participate in the national record proposed. The Brazilian database on orofacial clefts was designed to record clinical and familial information on patients assisted through the RRTDCF. Additionally, five satellite projects were built: (1) biobank of DNA; (2) general care assessment; (3) database of healthcare professionals and assessment of treatment protocols; (4) follow-up studies on surgical treatment and morbidity/mortality and (5) patient/parent satisfaction studies. Conclusion: non-RRTDCF units overlap RRTDCF regarding distribution, treatment provided, type of CFA treated, and funding. The current system does not ensure equity and coordination of care, and keeps up regional disparities. It is believed that these problems may be overcome through changes in the current national health policy for CFA in Brazil and suggestions are given in this regard. The national record on CFA units is a tool in the public interest and can improve equity of access to services. The database, on the other hand, is an achievable strategy to set up appraisal and audit systems and to support the reformulation of health policy for persons with CFA in the SUSen
dc.publisher[s.n.]pt_BR
dc.date.issued2008pt_BR
dc.identifier.citationMONLLEO, Isabella Lopes. Atenção a pessoas com anomalias craniofaciais no Brasil: avaliação e propostas para o Sistema Unico de Saude. 2008. 247p. Tese (doutorado) - Universidade Estadual de Campinas, Faculdade de Ciencias Medicas, Campinas, SP. Disponível em: <http://www.repositorio.unicamp.br/handle/REPOSIP/312230>. Acesso em: 10 ago. 2018.pt_BR
dc.description.degreelevelDoutoradopt_BR
dc.description.degreedisciplineGenetica Medicapt_BR
dc.description.degreenameDoutor em Ciências Médicaspt_BR
dc.contributor.committeepersonalnameSantiago, Silvia Mariapt_BR
dc.contributor.committeepersonalnameCavalcanti, Denise Pontespt_BR
dc.contributor.committeepersonalnameCastilla, Eduardo Enriquept_BR
dc.contributor.committeepersonalnameFerraz, Victo Evangelista de Fariapt_BR
dc.date.defense2008-02-26T00:00:00Zpt_BR
dc.date.available2018-08-10T16:23:58Z-
dc.date.accessioned2018-08-10T16:23:58Z-
dc.description.provenanceMade available in DSpace on 2018-08-10T16:23:58Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Monlleo_IsabellaLopes_D.pdf: 6807937 bytes, checksum: a28121a53a2b35d8afe389692c026003 (MD5) Previous issue date: 2008en
dc.identifier.urihttp://repositorio.unicamp.br/jspui/handle/REPOSIP/312230-
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